Стефани и Дэн Дворски были шокированы, когда впервые увидели своего новорожденного сына, Кейси.
Кейси родился с меланоцитарным невусом — кожным заболеванием, вызывающим появление больших черных пятен по всему телу.
«Они были повсюду. Пятна на его лице, на ногах, его спина покрыта», — рассказывает мать Стефани.
Это заболевание встречается у 1 из 500 000 человек и сопровождается повышенным риском развития рака кожи, но в остальном его проявления сугубо косметические.
Стефани каждый день испытывает чувство вины из-за пятен на теле сына.
«Вы проходите 10 месяцев, делая всё возможное, чтобы беременность была идеальной и ребёнок был здоров, а потом думаете, что, возможно, сделали что-то не так», — говорит она.
Стефани осознает, что её сын отличается, и что их жизни изменятся из-за этого. Но семья сейчас стремится повысить осведомленность о редком заболевании своего сына.
Кейси Дэниел родился 9 июня 2016 года с меланоцитарным невусом. У него был гигантский невус на левой руке и «спутники» по всему телу.
«Они были повсюду. Пятна на лице, на ногах, спина покрыта», — рассказала его мать Стефани в интервью CBS Los Angeles.
Заболевание встречается у 1 из 500 000 человек и повышает риск рака кожи, не говоря уже о социальных проблемах, с которыми, как боятся его родители, ему придётся столкнуться, что для родителей невозможно представить.
В остальном, проявления пятен сугубо косметические.
Однако Стефани в 2016 году рассказала, что каждый день чувствовала вину из-за пятен на теле сына.
«Вы проходите 10 месяцев, делая всё возможное для идеальной беременности и здоровья, а потом думаете, что, возможно, сделали что-то не так», — сказала она.
Стефани поняла, что её ребёнок отличается, и их жизни изменятся из-за этого. Но семья стремилась повысить осведомленность о редком заболевании сына.
При рождении Кейси врачи предупредили, что его внешний вид, вероятно, будет вызывать нежелательные взгляды и комментарии.
«Люди будут пялиться на него, дети могут говорить обидные вещи (…) вы даже можете столкнуться с родителями, которые не захотят, чтобы их дети находились рядом с ним, потому что они не понимают, что это такое», — говорит отец Дэн.
Страх увидеть, как над его сыном смеются или издеваются, заставил Стефани иногда отказываться от выхода из дома.
«Я стараюсь не выходить, и мне от этого так плохо, — говорит Стефани, — чувствую себя виноватой».
Нет простых решений, когда у вас ребёнок, который выглядит немного иначе, а вы не можете контролировать предвзятость окружающих.
Однако пара теперь пытается изменить восприятие людей, повышая осведомленность о редких кожных заболеваниях, надеясь обеспечить своему сыну лучшее будущее.
Мы надеемся, что распространение информации о состоянии Кейси поможет людям лучше понять его заболевание и осознать, что он такой же милый ребёнок, как и любой другой.
Пожалуйста, поделитесь историей Кейси, чтобы поддержать миссию Дворски по повышению осведомленности об этом заболевании и показать, что в нём нет ничего опасного!
