Врачи были ошеломлены рождением этой молодой женщины, недоумевая, как ей удалось выжить до появления на свет. После посещения нескольких медицинских экспертов, которые не могли объяснить её симптомы, она наконец получила чёткий диагноз в возрасте двадцати с небольшим лет. Эта известная мотивационная ораторша открыто рассказала о своём пути с редким заболеванием, которое привлекло всемирное внимание. Несмотря на то, что она ест много еды, её тело не набирает вес.
Её история началась с того, что она родилась на четыре недели раньше срока, веся всего два фунта и десять унций (около 1,2 кг), почти без амниотической жидкости вокруг неё. Её мать, Рита, бывшая церковная секретарша, вспоминала в интервью: «Они сказали нам, что понятия не имеют, как она могла выжить».
Годы без диагноза
Сначала врачи рассматривали синдром Де Барси как возможную причину, но отказались от него, заметив, что у неё не было проблем с обучением. Несмотря на бесчисленные тесты и визиты к специалистам, её состояние оставалось загадкой. Рита, которая вела подробные записи о медицинском пути своей дочери в десятках блокнотов, поделилась: «Они продолжали пытаться выяснить, что с ней не так, но мы относились к ней как к любому другому ребёнку».
Её состояние привлекло внимание мирового медицинского сообщества и привело к её участию в исследовании в Юго-западном медицинском центре Техасского университета, возглавляемом профессором Абхиманью Гаргом.
Его команда подозревала у неё синдром неонатальной прогерии (NPS) — расстройство, вызывающее быстрое старение, потерю жира и проблемы с тканями. Хотя каждый случай отличается, врачи были полны надежд, так как у неё были здоровые зубы, органы и кости. Её будущее оставалось неопределённым, но исследования её состояния продолжались.
По мере продолжения медицинских исследований, писательница достигла переломного момента в своём отношении к своему состоянию. В другом интервью уроженка Техаса поделилась, что к 13 годам она больше не желала излечения. Хотя она была слепа на один глаз и имела хрупкое телосложение, её здоровье в остальном было стабильным. Она объяснила, что если бы существовала таблетка или операция, которые помогли бы ей набрать вес, она бы не воспользовалась ими: «Все трудности, которые у меня были, сделали меня такой, какая я есть сегодня».
Жизнь с редким синдромом
По мере взросления её ежедневный распорядок дня оставался сформированным требованиями её состояния. В 21 год ей приходилось есть каждые 15-20 минут, чтобы оставаться стабильной. Хотя она потребляла от 5000 до 8000 калорий в день, её вес никогда не превышал 4 камней и 3 фунтов (около 27 кг). В интервью в июне 2010 года она рассказала: «Я регулярно взвешиваюсь, и если я набираю хоть один фунт, я очень радуюсь».
Её еда, которая включала всё от чипсов и лапши до пончиков и пиццы, помогала ей поддерживать энергию. Она призналась, что расстраивалась, когда её несправедливо обвиняли в расстройстве пищевого поведения. Эта постоянная потребность в еде продолжалась до её двадцати с небольшим лет, но мало влияла на её вес. В 23 года, во время учёбы в Техасском государственном университете, мотивационная ораторша весила всего 58 фунтов (около 26 кг). Она объяснила, что её желудок был настолько мал, что она не могла съесть много за один раз, часто нуждаясь в ещё одном приёме пищи всего через полчаса.
Несмотря на постоянное потребление пищи, она оставалась крайне худой. Доктор Атул Чопра, на тот момент ординатор медицинской генетики в Медицинском колледже Бейлора, отметил, что у неё отсутствовала жировая ткань — жировой слой, который накапливает энергию под кожей — и признал: «Мы просто не знаем, почему». Даже без чётких ответов она оставалась неизменной в своём взгляде на своё состояние. Хотя она не желает излечения, она выразила желание получить правильный диагноз. «Я бы хотела получить диагноз — название, чтобы я могла сказать: «Вот что у меня есть», — сказала она, даже пошутив, что синдром мог бы носить её имя.
Наконец, ясность и борьба с травлей
После многих лет неопределённости, её давняя надежда на ответы наконец-то сбылась неожиданным образом. Наиболее известная как мотивационная ораторша и писательница, Лиззи Веласкес получила признание после того, как поделилась своей историей жизни онлайн и на публичных выступлениях. В мае 2024 года, через свой канал на YouTube, она рассказала, что её появление на «Today Show» привело к прорыву. Генетик из Хьюстона увидел её интервью — благодаря своей жене — и связался с ней. Писательница рассказала: «Спустя много лет он стал тем человеком, который официально поставил мне диагноз в возрасте 25 лет — неонатальный прогероидный синдром».
Лиззи добавила, что это состояние включает два компонента: липодистрофию, которая препятствует набору веса, и марфаноидные черты. Хотя марфаноидные признаки довольно распространены, её специфическая форма крайне редка.
Получение ясности относительно её состояния стало важным шагом, но проблемы, с которыми столкнулась Лиззи, начались задолго до этого диагноза. Из-за её внешности, сформированной синдромом, который мало кто понимал, она пережила годы жестокой травли — особенно в начальной школе. Вспоминая свой первый день в детском саду, она однажды выразила в интервью: «Я чувствовала себя каким-то монстром».
Издевательства причиняли такую сильную боль, что она держала их в себе, часто плача во время вечерних ванн от стыда. Её отец, Лупе Веласкес, который также преподавал в её школе, каждый сентябрь разговаривал с её одноклассниками. «Это Лиззи. Она такая же, как и вы, просто выглядит немного по-другому», — говорил он, что имело большое значение. Со временем Лиззи превратила эти болезненные воспоминания в мотивацию помогать другим. Совмещая учёбу в колледже, она написала две книги и выступала перед студентами по всему Техасу. Её видео «Всё наладится» на YouTube набрало широкую аудиторию. Она объяснила, что рассказ о своей истории также помогает ей исцелиться, добавив: «Это своего рода взрослая версия того, как мой папа приходил в класс».
Наследие вдохновения и перемен
Усилия Лиззи по поддержке других затронули не только окружающих, но и глубоко тронули её собственную семью. Её мать, Рита Веласкес, однажды поделилась своим восхищением, сказав, что она едва могла поверить в храбрость, которую Лиззи проявляла, выступая перед большой аудиторией: «Как у неё хватает смелости вставать и говорить перед толпами людей, для меня это выше понимания, потому что я в ужасе от всего подобного».
Рита добавила, что уверенность её дочери продолжала удивлять её, особенно в моменты личных сомнений, вспоминая, как Лиззи успокаивала её простыми словами: «Мама, не надо так». Уверенность, которую Лиззи демонстрировала на протяжении всей своей жизни, не ограничивалась публичными выступлениями — она превратилась в мощную платформу для перемен. Сейчас ей 36 лет, и когда-то она выступала на «TEDxYouth», а также стала активной активисткой. Однажды она опубликовала подробное сообщение в Интернете, рассказывая о своём раннем опыте борьбы с кибербуллингом. Она описала, как в 13 лет незнакомец опубликовал видео о ней, которое набрало более четырёх миллионов просмотров и было наполнено жестокими сообщениями, призывающими её покончить с собой. Ютубер сказала, что в то время единственным вариантом для неё было нажать кнопку «пожаловаться», и призналась, что этот опыт заставил её чувствовать себя абсолютно бессильной. По её словам, этот момент определил её миссию — сделать Интернет более безопасным пространством.
Лиззи поделилась, что, хотя кибербуллинг, возможно, никогда полностью не исчезнет, один человек всё же может повлиять на изменения. Она также рассказала о встрече с Тиной Майер, чья дочь Меган покончила жизнь самоубийством после травли в Интернете со стороны взрослой женщины, и описала усилия Фонда Меган Майер как вдохновляющие.
Она подчеркнула, что социальные медиаплатформы, такие как Facebook, TikTok и Instagram, должны нести ответственность, отметив, что нынешние инструменты, такие как блокировка или подача жалоб, выглядят скорее как изношенные заплатки, чем реальные решения.
Несмотря на её постоянную адвокатскую деятельность, эмоциональный урон от онлайн-жестокости не исчез. Примерно в то же время она сломалась, увидев особенно обидный пост о себе. Постоянный поток жёстких комментариев остаётся болезненным, и она призналась, что слёзы в тот день текли легко. Лиззи напомнила другим, что её опыт — лишь один из многих, и она будет продолжать работать над тем, чтобы социальные сети стали пространством, где люди чувствуют себя в безопасности, показывая, кто они есть — без необходимости использовать десятки фильтров или бояться осуждения за иное мнение.
Даже в моменты горя Лиззи продолжает получать ободряющие слова от тех, кого тронули её мужество и честность. Сторонники отмечают её усилия словами благодарности. Один человек написал: «Лиззи Веласкес, ты — абсолютное вдохновение». Другой похвалил её: «Молодец, девочка, горжусь тобой». Другие предлагали искреннюю поддержку, в том числе: «Красота может быть внутри, но то, как мы одеваемся и держимся, — это её отражение. Лиззи, я думаю, ты великолепна и мне нравится твоё чувство стиля!! Благослови твою невероятную работу и жизни, которые ты меняешь!», а ещё один заявил: «Спасибо за то, что показала нам, что такое истинная доброта».
Лиззи столкнулась с редким заболеванием, постоянными проблемами со здоровьем и публичной жестокостью с силой и целеустремлённостью. Несмотря на отсутствие лечения, она приняла свою индивидуальность и превратила свой опыт в платформу для повышения осведомлённости. Её борьба против травли и киберзлоупотреблений охватила миллионы и продолжает расти. Своими выступлениями, писательством и активизмом она добивается долгосрочных изменений как в реальной жизни, так и в онлайн-пространствах. Путь Лиззи — это не просто выживание, а то, чтобы каждый голос был услышан.
