Андреа Уэст познакомилась со своим будущим мужем на последнем курсе университета. У них завязался бурный роман, и вскоре после выпуска они переехали в родной город Андреа. Через несколько лет они обручились, и вскоре смогли объявить друзьям и семье, что Андреа забеременела их первым ребенком. Андреа была вне себя от радости. Однако всего через одиннадцать недель счастье сменилось горем. У Андреа случился выкидыш.
Вот как Андреа описала это чувство на странице в Facebook Love What Matters: «Я была в полном шоке. Я не знала, что делать, с кем поговорить, что уместно обсуждать или кто мог бы мне помочь. Я и подумать не могла, что 1 из 4 женщин страдают тем же самым, а люди просто не говорят об этом. Я не знала, смогу ли когда-нибудь снова справиться с беременностью». Через некоторое время тревога Андреа уменьшилась с помощью её поддерживающего мужа. К счастью, она снова забеременела.
На этот раз она пообещала, что сделает всё возможное, чтобы помочь своему ребёнку расти здоровым. Она отказалась от ряда продуктов, включая колбасные изделия, суши и некоторые сыры. Она также принялась поглощать книги о беременности — на этот раз, решила она, всё будет в порядке. Конечно, её срок прошёл без осложнений. У неё начались небольшие схватки точно в срок, она отправилась в больницу и была помещена в родильную палату со своим партнёром.
Её собирались отправить домой, пока УЗИ не показало, что у неё почти не осталось амниотической жидкости. Им пришлось немедленно вызывать роды.
Рождение
К счастью, роды прошли хорошо. К концу ночи Андреа и её муж приветствовали на свет маленького мальчика, Адама. Только партнёр Андреа так и не смог перерезать пуповину, как планировалось. Вместо этого Адама немедленно унесли от родителей в смутном мелькании медицинского персонала. Мужу Андреа удалось мельком взглянуть на сына через плечо группы врачей. Он повернулся к Андреа и произнёс душераздирающие слова: «Дорогая, что-то не так с ногой Адама». Около двадцати человек собрались вокруг маленького Адама. Чем дольше не было ответов, тем больше Андреа беспокоилась. Когда мама Андреа и её партнёр ушли, чтобы сообщить об этом членам семьи снаружи, она лежала одна в палате, не зная, что происходит. И всё же никто не сказал ей, что не так с её ребёнком. Оказалось, что правая сторона его живота и вся правая нога были мраморно-фиолетовыми и чёрными.
Диагноз
Через некоторое время Адаму был поставлен диагноз: врожденная мраморность кожи (Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita, CMTC) — чрезвычайно редкая сосудистая мальформация. Андреа и её муж не знали, как реагировать. На момент рождения их сына в мире было зарегистрировано всего 500 случаев этого заболевания… за всю историю. Адам прошёл множество тестов на жизненно важные органы, которые, к счастью, он сдал без проблем. Андреа провела так много времени в отделении интенсивной терапии новорожденных, что не спала четыре дня. В конце концов, Адам смог отправиться домой со строгими инструкциями по уходу за его кожей. Однако чем больше проходило времени, тем яснее становилось, что Адам — настоящий борец. Сегодня он счастливый, здоровый маленький мальчик, который любит математику и шахматы. Он даже смог заниматься спортом, хотя его состояние ослабляет ногу. Через всё это, несмотря на то, что Адам знает, что он немного отличается от других детей, он никогда не воспринимал свою инвалидность как препятствие.
Андреа Уэст продолжает активно участвовать в CMTC Alliance, глобальной некоммерческой организации, которая поддерживает людей с диагнозом редких сосудистых мальформаций. Она страстно работает над распространением информации об этих состояниях и выступает за тех, кто пострадал. Если вы хотите поддержать организацию и помочь большему количеству людей с редкими заболеваниями, пожалуйста, рассмотрите возможность поделиться историей Адама и сделать пожертвование. Ваш вклад может существенно изменить жизнь тех, кто сталкивается с редкими заболеваниями. Конечно, Адам, возможно, тяжело начал жизнь, но сегодня семья Уэст счастлива. Поделитесь этой статьей со своими друзьями на Facebook, чтобы больше людей могли увидеть эту удивительную историю!
