Андреа Уэст познакомилась со своим будущим мужем на последнем курсе университета. У них завязался бурный роман, и вскоре после окончания учебы они переехали в родной город Андреа. Через несколько лет они обручились, и вскоре смогли объявить друзьям и родным, что Андреа ждет их первенца. Андреа была вне себя от радости. Однако всего через одиннадцать недель радость сменилась горем. У Андреа случился выкидыш. Вот как Андреа описала свои чувства на странице Love What Matters в Facebook: «Я была совершенно разбита. Я не знала, что делать, с кем поговорить, что уместно обсуждать и кто мог бы мне помочь. Я и подумать не могла, что каждая четвертая женщина переживает то же самое, и люди просто не говорят об этом. Я не знала, смогу ли я когда-нибудь снова решиться на беременность».
Через некоторое время тревога Андреа утихла благодаря поддержке ее мужа. К счастью, она снова забеременела. На этот раз она пообещала сделать все возможное, чтобы ее ребенок рос здоровым. Она отказалась от ряда продуктов, включая мясные деликатесы, суши и некоторые виды сыра. Она также принялась запоем читать книги о беременности – на этот раз, решила она, все будет хорошо. И действительно, ее срок прошел без осложнений. У нее начались легкие схватки точно в срок, она поехала в больницу и была принята в родильную палату со своим партнером. Ее собирались отправить домой, пока УЗИ не показало, что у нее практически не осталось амниотической жидкости. Им пришлось немедленно стимулировать роды.
К счастью, роды прошли хорошо. До конца ночи Андреа и ее муж приветствовали в мире маленького мальчика, Адама. Вот только партнер Андреа так и не смог перерезать пуповину, как планировалось. Вместо этого Адама немедленно увезли от родителей в запутанной суматохе медицинского персонала. Муж Андреа смог мельком увидеть сына из-за плеча группы врачей. Он повернулся к Андреа и произнес душераздирающие слова: «Дорогая, что-то не так с ногой Адама». Двадцать человек собрались вокруг маленького Адама. Чем дольше не было ответов, тем больше Андреа беспокоилась. Когда мама Андреа и ее партнер ушли, чтобы сообщить новости родственникам снаружи, она лежала одна в палате, не зная, что происходит.
Никто так и не сказал ей, что не так с ее ребенком. Оказалось, что правая сторона его живота и вся правая нога были мраморно-пурпурного и черного цвета. Спустя некоторое время Адаму был поставлен диагноз Врожденная телеангиэктатическая мраморная кожа (CMTC) — крайне редкая сосудистая мальформация. Андреа и ее муж не знали, как реагировать. На момент рождения их сына в мире было зарегистрировано всего 500 случаев этого заболевания… за всю историю. Адам прошел множество обследований жизненно важных органов, которые, к счастью, он перенес без проблем. Андреа провела так много времени в отделении интенсивной терапии новорожденных (ОИТН), что не спала четыре дня. В конце концов, Адам смог отправиться домой со строгими инструкциями по уходу за его кожей. Однако чем больше проходило времени, тем яснее становилось, что Адам — настоящий борец.
Сегодня он счастливый, здоровый мальчик, который любит математику и играть в шахматы. Он даже может заниматься спортом, хотя его состояние ослабляет его ногу. Несмотря ни на что, хотя Адам знает, что он немного отличается от других детей, он никогда не считал свою инвалидность препятствием. Андреа Уэст продолжает активно участвовать в работе CMTC Alliance, глобальной некоммерческой организации, которая поддерживает людей с диагнозом редких сосудистых мальформаций. Она с энтузиазмом работает над распространением информации об этих состояниях и выступает в защиту тех, кого они затрагивают. Если вы хотите поддержать организацию и помочь большему количеству людей с редкими заболеваниями, пожалуйста, рассмотрите возможность поделиться историей Адама и сделать пожертвование. Ваш вклад может существенно изменить жизнь тех, кто сталкивается с редкими заболеваниями. Конечно, у Адама могло быть трудное начало жизни, но сегодня семья Уэст счастлива. Поделитесь этой статьей со своими друзьями в Facebook, чтобы больше людей могли увидеть эту удивительную историю!
